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Benvenuto, ti trovi nel sito dedicato alla Rara Sindrome "Treacher Collins Franceschetti" L'intero portale è stato costruito con lo scopo di Riunire chi come me, è affetto da questa Patologia, oppure ne abbia avuto a che Fare sia pure Indirettamente!Vengono Fornite informazioni Generali sul Mondo di Tutte le Malattie Rare, potrai trovare,inoltre,Sezioni Specifiche che parlano della TC (Treacher Collins),Per Info Dettagliate Contattaci oppure Visita il Forum !!Firma il Libro degli Ospiti 

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Nasce LOAD! il Blog ufficiale di TCS! una maniera meno "tecnica" e più Umana, per parlare della Treacher Collins Franceschetti, ma anche del mondo intero delle rare patologie! ogni nostro utente che lo desidera, ogni persona che si trova a dover percepire quelle sensazioni di grande coraggio,ma anche di grande paura, puo Scrivere in LOAD! una sorta di finestra digitale, un punto della situazione! Clicca ed entra il LOAD!
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La Commissione europea lancia la prima consultazione pubblica sulle malattie rare

Alla Quarta Conferenza europea sulle malattie rare, la Commissione europea ha annunciato una comunicazione sulle future iniziative europee nel campo delle malattie rare e ha varato una consultazione pubblica.

La comunicazione ha l'intento di definire la strategia futura dell'azione comunitaria nel campo delle malattie rare ai fini dello sviluppo dell'assistenza sanitaria, della ricerca e di nuove terapie.

«Occasioni come questa si presentano solo una volta ogni dieci anni,» afferma Yann Le Cam, CEO dell'Organizzazione europea per le malattie rare (Eurordis).«E' un successo politico per la nostra organizzazione e i suoi membri. Era un nostro desiderio dalla Conferenza europea sulle malattie rare del 2005 a Lussemburgo, sotto l'egida della Presidenza UE.»....

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Assistenza ai bambini con malattie genetiche rare: un documento

Sabato 17 novembre, nell'Aula Magna della Clinica Mangiagalli, in via Commenda 12, a Milano, ci sarà un Convegno dal titolo: “Assistenza, formazione e ricerca nelle malattie genetiche e/o disabilità ad elevata complessità assistenziale in età evolutiva. Riflessioni, proposte ed impegni”.

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L'ANALISI DEL VOLTO PERMETTE LA DIAGNOSI DI MALATTIE RARE
Londra - Dalla scansione del volto di un bambino e' possibile scoprire se soffre di una rara malattia genetica e individuarla. La tecnologia che permette questa diagnosi, difficile per i medici a causa dell'esiguo numero di pazienti, e' stata presentata al BA Festival of Science di York, in Gran Bretagna. La maggior parte delle persone riescono a riconoscere il viso di una persona che soffre della sindrome di Down.

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Rete per le malattie rare
La Giunta ha approvato la realizzazione di una rete per le malattie rare comprendente l'area con Veneto, Friuli, Trentino e appunto Alto Adige, da attuarsi con specifico accordo........

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USA: TEST DNA PER IL 90% DEI NEONATI
New York - Negli Stati Uniti, nove neonati su dieci vengono sottoposti a esami genetici per scoprire se sono affetti da rare malattie congenite. Sono 29 le patologie che gli speciali statunitensi suggeriscono ai genitori di controllare alla nascita del figlio attraverso un test del Dna....

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Una speranza per le malformazioni craniofacciali
In prospettiva, si intravede la possibilità di una terapia quando è ancora in corso la gravidanza

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